Kisah Bocah Fanesa Pengidap Sindrom Langka, Kini Jalani Terapi Gratis

TEMANGGUNG, KOMPAS.TV - Fanesa, seorang bocah di Kabupaten Temanggung, mengalami sindrom langka, yang disebut dengan Sindrom Cornelia.

Botol susu itu tak digenggam sempurna oleh Fanesa, anak yang usianya akan genap tujuh tahun pada 2 Juni 2023 mendatang. Jemari Fanesa tidak lengkap, hanya tiga pada tangan kanan dan kirinya.

Dalam kesehariannya, Fanesa hanya tinggal di rumah, sesekali sang ibu menggendong dan mengajaknya berjualan roti keliling.

Fanesa berbeda dengan anak-anak sebayanya, yang pada umumnya sudah bersekolah tingkat dasar atau senang bermain dengan teman sebaya.

Tak seperti mereka, Fanesa belum bisa berjalan, juga tak mampu berbicara. Ibunya, Ayu (30) berujar kemungkinan Fanesa tak bisa mendengar.

Sebab, dokter mendiagnosa buah hatinya mengalami sindrom langka, yakni sindrom Cornelia.

"Anak saya didiagnosa sindrom langka, dokter pernah bilang sindrom Cornelia," ujar Ayu, Selasa (21/2/2023).

Baca Juga: Detik-detik Penangkapan Sindikat Pengedar Uang Palsu di Temanggung

Dijelaskan, Cornelia de Lange Syndrom atau (CdLS) merupakan gangguan langka yang menyerang anak sejak lahir.

Anak yang terkena dapat mengalami keterlambatan perkembangan fisik baik sebelum maupun setelah lahir.

Beberapa ciri-cirinya adalah memiliki fitur wajah yang khas, biasanya beralis tebal, jumlah dan bentuk jari yang tak sempurna, serta  kemampuan intelektual di bawah rata-rata.

Menurut Ayu, Fanesa dilahirkan dengan berat badan rendah.

Kondisi Fanesa yang seperti itu tak membuatnya berputus asa. Sambil berjualan memenuhi kebutuhan hidup, dia tetap meluangkan waktu membawa Fanesa ke fasilitas kesehatan untuk mendapatkan terapi.

Namun, terkadang ia terkendala pada waktu antrean di beberapa fasilitas kesehatan yang ia datangi.

"Kadang seharian, sampai malam juga pernah, saya jadi tidak berkerja," ujarnya.

Akibatnya, Ayu sempat tidak lagi membawa Fanesa untuk melakukan terapi di layanan kesehatan.

Seorang kawan Ayu yang mengetahui kondisi itu, kemudian memberikan informasi tentang Instalasi Terapi Khusus (ITK) di Sentra Terpadu Kartini Kementerian Sosial (Kemensos) di Temanggung.

Ia pun mencoba membawa Fanesa ke ITK Sentra Terpadu Kartini untuk terapi. Pekan ini merupakan kedua kalinya Ayu membawa Fanesa untuk terapi.

Ayu mengaku lebih lebih puas karena anaknya sudah mulai nampak perkembangan dan tak perlu seharian mengantri karena sudah terjadwal.

Retno Handayani, Ketua Tim Pokja ITK menjelaskan, Fanesa yang belum mampu berjalan berbicara, dan mengalami sejumlah hambatan pertumbuhan dan perkembangan itu mendapatkan layanan terapi okupasi, fisioterapi, terapi wicara.

Pihaknya juga memberikan layanan kesehatan dan pendampingan bagi Fanesa.

"ITK ini merupakan unit instalasi di Sentra Terpadu Kartini di Temanggung yang memberikan layanan kesehatan dan terapi khusus," tutur Retno, melalui keterangan tertulis ITK Sentra Terpadu Kartini.

Dalam penjelasannya, Retno menerangkan ITK memiliki layanan kesehatan umum, layanan dokter gigi, psikolog, psikiater, nutrisionis, sedangkan jenis layanan terapi ada terapi okupasi, fisioterapi, serta terapi wicara.

"Fasilitas kami dilengkapi dengan tempat terapi Snozelen dan Sensori Integrasi (SI), ruang terapi wicara anak dan dewasa, serta fisioterapi anak dan dewasa, juga ada ruang tunggu khusus balita, tapi layanan kami sudah terjadwal, sehingga penerima manfaat (PM) tak perlu menunggu lama," imbuh Retno.

Menurut Retno, Fanesa bukan satu-satunya anak dan balita yang membutuhkan layanan kesehatan dan terapi khusus dilayani di tempat tersebut.

Baca Juga: Kelompok Wanita Tani di Temanggung Manfaatkan Lahan Terbengkalai Untuk Beternak Ayam Petelur

"Tahun lalu kami melayani sebanyak 45  penerima manfaat untuk layanan daycare, dan 140 untuk residensial dengan berbagai jenis layanan terapi dan kesehatan."

Sementara, Kepala Sentra Terpadu Kartini di Temanggung, Iyan Kusmadiana menerangkan layanan ITK akan terus dikembangkan sehingga bisa menjangkau lebih banyak masyarakat yang membutuhkan terapi.

"Layanan terapi khusus cukup mahal, di sini kami memberikan layanan gratis. Ke depan, kami akan mengembangkan layanan home care, karena tak semua masyarakat bisa menjangkau ke sini," kata Iyan.