Cerita Perjuangan dan Perjalanan Ibu Mengasuh Anak dengan Kelainan Genetik Langka

KOMPAS.TV - Sharletta Qiana Hidayat atau yang akrab disapa Qia, sama seperti anak-anak lain seusianya.

Ia ceria menikmati warna-warni masa kecil, bersama adik dan teman-teman.

Qia yang berusia 7 tahun dan duduk di kelas 1 SD ini hidup dengan kelainan genetik langka.

Semua berawal, saat sang ibu melihat ada yang tidak biasa pada bentuk kepala Qia, saat masih berusia 2 bulan.

Sang Ibu menyangka Qia mengidap hidrosefalus; akan tetapi diagnosis dokter berbeda.

Dokter menegaskan Qia memiliki kelainan genetik langka, sehingga saat umur 2 bulan kepalanya harus dioperasi.

Untuk mendapatkan dukungan membesarkan anak dengan kondisi berbeda, sang ibu bergandengan tangan dengan Komunitas Indonesia Rare Disorder (Perkumpulan Anak-Anak Dengan Penyakit Langka).

Komunitas Indonesia Rare Disorders menjadi wadah bagi orangtua berbagi informasi dan saling memberi dukungan, mengasuh anak-anak dengan penyakit langka.

Komunitas ini berupaya agar pemerintah makin memperhatikan anak-anak berpenyakit langka yang lambat mendapat diagnosis.

Apalagi, tes genetik sebagai bahan diagnosis harganya sangat mahal.

Baca Juga: Cerita Orangtua Para Pemain Timnas U-20 yang Kecewa Anaknya Batal Berlaga di Piala Dunia

#kelainangenetik #genetiklangka #indonesiararedisorder